+ARIA per i bambini con Sindrome CHARGE

+ARIA per i bambini con Sindrome CHARGE

+ARIA ovvero Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini con Sindrome CHARGE. Nasce il progetto promosso da CBM Italia Onlus insieme a Mondo CHARGE e Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana. Un intervento a supporto di 22 famiglie di bambini e giovani affetti da Sindrome CHARGE (una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità congenita), volto a garantire loro percorsi riabilitativi e ricreativi da giugno ad agosto 2020.

“L’emergenza coronavirus ci ha tenuto per mesi in casa, con le scuole chiuse e spesso senza lavoro. Per chi come noi ha un figlio con disabilità la situazione è stata ancora più difficile: centri diurni chiusi, terapie riabilitative sospese, didattica a distanza troppo spesso impossibile da seguire. La nostra vita, non semplice, è diventata ancora più dura. Provante anche questa nuova fase: i genitori a lavoro adottano cautele a tutela dei figli, ma le scuole, i centri diurni e quelli estivi restano chiusi. Per i nostri bambini, affetti da una disabilità sensoriale invalidante come la Sindrome CHARGE, diventa difficile comprendere la situazione, gestire gli starnuti, il muco, le mani in bocca, comunicare attraverso i dispositivi di sicurezza. Per chi come noi ha un figlio fragile, con una malattia rara, una babysitter non può essere una soluzione. Ecco perché con +ARIA vogliamo dare respiro alle famiglie e linfa alla vita dei nostri bambini. Un sostegno per crescere e costruire, in un periodo che ha distrutto le nostre già fragili certezze e ci ha lasciato smarriti”, dichiara Luigi di Lello, presidente di Mondo CHARGE.

Il Progetto prevede che 22 famiglie di bambini con Sindrome CHARGE presenti su tutto il territorio nazionale (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Molise, Puglia e Sicilia) beneficeranno di servizi riabilitativi, ludici ed educativi. Per ogni bambino sarà elaborato uno specifico percorso di crescita volto a stimolare la motricità, migliorare la capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, rafforzare l’autostima e spronare alla socializzazione.
Ogni famiglia avrà a disposizione 12 sedute da parte di operatori – educatori, psicologi e terapisti esperti – che si recheranno presso le loro abitazioni o che accompagneranno i bambini presso strutture che offrono attività a scopo terapeutico.

Le attività potranno svolgersi all’aperto (pet therapy, ippoterapia, ortoterapia) o al chiuso, a seconda delle disposizioni di sicurezza vigenti e della situazione specifica di ogni bambino.

Il progetto avrà la supervisione scientifica e il monitoraggio di specialisti. Gli incontri a distanza permetteranno agli specialisti, in accordo con le famiglie, di selezionare il programma personalizzato più adatto alle caratteristiche del bambino, valutando i progressi e i risultati ottenuti.

È prevista inoltre la distribuzione di dispositivi di protezione individuale così da assicurare lo svolgimento delle attività in sicurezza.

“Il progetto +ARIA si inserisce all’interno del nuovo Piano di Intervento di CBM in Italia, con l’obiettivo di fronteggiare l’attuale emergenza sociale e promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, da sempre tra le più vulnerabili. Vogliamo poter garantire loro il diritto alla salute, all’istruzione e ai mezzi utili a condurre una vita indipendente e attiva. Così come espresso dalla Convenzione dei Diritti delle Persone con Disabilità queste devono essere considerate attive protagoniste della propria vita, titolari degli stessi diritti e opportunità degli altri”, sottolinea Massimo Maggio, direttore di CBM Italia Onlus.